天辰账号官网:当“药神”遇见“药神爸爸” 跨界访谈节目《共同说》带你探寻生命的意义
官网天辰账号:当药神遇到药神爸爸时 跨境访谈节目《共同说》带你探索生命的意义
腾讯视频继续播出大型跨境访谈节目《共同谈话》大湾区文章。第三期节目总制片人、主持人田朴君邀请云舟生物技术首席科学家兰田博士和 90 后来为了挽救罕见病Menkes 儿子不断奔跑的药神爸爸徐伟,三人一起探讨了基因解码和生命的意义。
药神爸爸 :固执只是为了救我儿子徐伟的儿子被发现患有罕见病Menkes 综合征是一种发病率很低但非常致命的疾病。刚得知徐伟翻译论文资料,逐段翻译,逐字检查,用他的话描述 我知道怎么读单词,但我不知道它们是什么意思。这是最挣扎的时刻,他的妻子和家人不支持,但他仍然试图用自己的固执为儿子寻找一点生命的希望。
被田朴君问及是否曾想过放弃,徐伟不假思索地回答说:没想过,
他不能接受孩子刚刚开始了解世界,将面临死亡,这是父母天生的信念,不相信孩子不能做什么。徐伟开发的药在一定程度上缓解了儿子的疾病,但不能治愈根本原因。一次偶然的机会,徐伟与云舟生物技术首席科学家兰田博士进行了沟通,拯救儿子的期望进一步发展。
蓝田:基因解码还有很长的路要走被固执感动,这是蓝田博士谈到徐伟时说的话。带着好奇心和想知道小浩阳疾病的想法,蓝田联系了徐伟,希望即使咨询也能帮助父亲。
在节目中,蓝田和田朴君看到了小浩的药物,这种药物在使用前经过了半年的一系列质量检查。常规药物的研发通常是在 10 年以上,这次因为小浩阳的病情只用了半年,从 10 年压缩到半年,其中费用可以用千万计算。
然而,令人欣慰的是,小浩阳用药后有力气转身,脚可以踩得很高。徐伟说,这是他两年来第一次取得进步。这种效果远远超出了蓝田和团队的预期,从未活过 3 医学史上前所未有的,岁到生命得到延续,基因治疗得到改善。
目前,我们已经能够解码基因,但解码后的基因仍然需要人类像天书一样理解。我们理解的章节太少,即使我们理解的部分也很肤浅。
当徐伟被田朴君问及时,
徐伟平静地回答说:如果我是他的父亲,最终没有救他,至少我想让他的生活有意义,不能让他来到这个世界等待死亡。他可以接受奋斗中的失败,因为至少他努力过。在节目中,徐伟多次提到儿子爱笑,认为儿子也是勇士。这是他给我的力量。他可以完成手术。你逗他的时候会和你一起笑。你为什么不坚持?
对话:让生活变得有意义徐伟经历了这样的变化,在节目中讲述了自己的感受: 中国有句老话,‘绅士不是武器’,人们有无限的可能性,不应该被定义。生活并不是一帆风顺的。与其避免你根本无法避免的事情,不如学会把坏事变成真正的价值。无论将来有多少挫折,你都会跳出来告诉自己,它会再次考验我,它会教我什么。
徐伟认为他的儿子值得来到这个世界。正是因为蓝田博士和这么多善良的人在帮助他,救他才变得有意义。这样的人很少,但它存在。 它值得我们怀旧,这个世界值得我们让它变得更好。
由一汽·奥迪独家命名为共同谈话专栏。与奥迪旅行车家族一起,生活是广阔的,生活是无限的。每个人都是生活的伟大探险家。腾讯视频与九天云联合制作的大湾区节目《共同谈话》正式上线,12 月 15 每周四、五中午 12:00 播出两集,请观看。
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